Es muss nur noch Hunger und Durst gestillt werden
Die Vorstellung, dass ein Mensch verhungern oder verdursten muss, löst in uns reflexartig folgenden Gedanken aus: „Dies muss unbedingt verhindert werden!“ Zu wenig Essen und Trinken geben bedeutet Vernachlässigung, Verwahrlosung und Pflichtverletzung.
Dies waren auch die Probleme, welche Pflegende vor der Erfindung der PEG-Sonde hatten – besonders in den Heimen. Die Pflegenden mussten hilflos mit ansehen wie ihre Heimbewohner „verhungerten“ und „verdursteten. Die Einführung der PEG war somit ein Segen, man musste nicht mehr tatenlos mit ansehen, wie ein Mensch an den Folgen der mangelnden Nahrungszufuhr verstarb. Essen und Trinken ist die einfachste und natürlichste Form menschlicher Zuwendung, durch die PEG wurde dieses Bedürfnis wieder ausreichend befriedigt. Für viele Menschen war, bzw. ist die PEG-Sonde eine gute und immer noch die beste Möglichkeit sich Nahrung zuführen zu lassen, wenn dies aufgrund verschiedener Ursachen nicht mehr möglich ist. Aber wie ist dies bei dementen Menschen? Leidet ein dementer Mensch im Sterbeprozess an „Hunger“ und „Durst“, wenn er nicht mehr 1800 Kalorien isst und 1500 ml trinkt (1310 ml laut DGE, wenn man ausreichend isst)? Oder ist es nicht eine natürliche Folge der Erkrankung, bei der es dann zwangsläufig dazu führt, dass der Erkrankte zu essen und zu trinken aufhört?
„There are two major merciful developments in the irreversible progression of Alzheimer Disease (AD). …. Second, the person with advanced AD loses the capacity to swallow and is free to die in the enveloping comfort of the naturally palliative endorphin system.(Post, 2000)”
In der letzten Lebensphase ändern sich die Prinzipien der Stoffwechselbilanz, das heißt konkret, es sind keine Speicher mehr aufzufüllen, es sind keine Gewichtsverluste zwanghaft zu verhindern. Jene Flüssigkeits-, bzw. Nährstoffmengen welche normalerweise, verabreicht werden, sind zu unterlassen, da sie nicht dem natürlichen, tatsächlichen Bedürfnis des Patienten entsprechen.
- Hochbetagte Palliativpatienten sind mit dem „75kg-Normal Menschen“ nicht vergleichbar
- Flüssigkeitsnormen für Jüngere haben für sie keine Gültigkeit
- 500ml bis 1000ml Flüssigkeit in 24 Stunden erweisen sich häufig als vollständig ausreichend
Marina Kojer
Eine Studie hat gezeigt, dass der Verzicht auf eine künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz und das Zulassen des natürlichen Verlaufs mit dem Angebot von nur noch gewünschten und akzeptierten Mengen an Nahrung und Flüssigkeit nicht unbedingt einen Verlust der Lebensqualität nach sich ziehen muss. Bei den meisten Personen habe sich diese sogar eher verbessert (Cave: Trotzdem muss dies immer individuell bei jedem Menschen gesondert betrachtet werden).
Hunger und Durst kann in vielen Fällen bereits mit geringen Mengen an Flüssigkeit und Nahrung gestillt werden (Mc Cann, 1994). Voraussetzung ist selbstverständlich eine optimale Mundpflege. Die Studie von Mc Cann zeigte auf, dass ungeachtet einer nach üblichen Standards völlig unzureichenden oralen Zufuhr von Flüssigkeit bei allen Patienten durch Eischips und Mundpflege das Gefühl von Mundtrockenheit oder von Durst, wenn überhaupt vorhanden, vollständig beherrscht werden konnte.
Das Durstgefühl am Lebensende korreliert mit der Trockenheit der Mundschleimhäute, nicht mit der Menge zugeführter Flüssigkeit.
Bei der Reduzierung der Nahrung herrscht innerhalb der Ärzteschaft weitgehend Einigkeit, was allerdings die notwendige Menge der zugeführten Flüssigkeit im Sterbeprozess angeht, gibt es noch unterschiedliche Ansichten. Die Erfahrung mit PEG-Sonden in Hospizen (nicht speziell bei Menschen mit Demenz) hat gezeigt, dass diese, je näher es auf den Tod zugeht, für die Patienten eher problematisch werden. Die Schwerkranken haben nicht den Mut die Nahrung zu reduzieren und bekommen somit noch dieselbe Menge an Nährstoffen, die sie benötigen würden, bevor der Sterbeprozess begonnen hat. In der Sterbephase kommt es aber immer mehr zu Unverträglichkeiten, da die zugeführten Mengen nicht mehr vom Körper verarbeitet werden können. Die Folge sind Durchfälle, Übelkeit, Bauchschmerzen und Erbrechen.
Bei Demenzkranken ist das mangelnde Durstgefühl generell problematisch. Das verminderte Durstgefühl ist gefährlich, so lange der Betroffene therapiert werden soll. Wenn der Demente sich allerdings im letzten Stadium der Erkrankung befindet, so kann damit der Sterbeprozess sinnvoll unterstützt werden. Dehydration (Flüssigkeitsmangel) führt zur Ausschüttung von endogenen Opiaten im Gehirn und die Ketose durch fehlende Zufuhr von Nahrungsstoffen hat einen euphorisierenden, anästhesierenden Effekt. Beides geht in den späteren Phasen in einen hypernatriämischen Stupor (Bewußtseinsverlust) über. Durch die Dehydration wird also dem Menschen das Sterben auf natürliche Art und Weise erleichtert. Er geht in einen Dämmerzustand über, bei dem er nicht mehr viel, im Idealfall keine körperlichen Schmerzen mehr empfindet. Ob der sterbend Mensch mit Demenz nun wirklich noch Durst empfindet, kann z. B. dadurch ermittelt werden, dass man ihm zu trinken gibt. Wenn er unter Durst leidet wird er gierig versuchen die ihm angebotene Flüssigkeit zu trinken, selbst wenn er nicht mehr schlucken kann. Dies kann auch mit einem nassen Waschlappen geschehen, den man ihm zum Saugen in den Mund gibt. Sind diese Anzeichen erkennbar muss der Durst gelindert werden.
„Esseneingeben“ am Lebensende
Am Lebensende steht das aktuelle Bedürfnisse der Person mit Demenz bedingungslos im Mittelpunkt aller Bemühungen. Empfehlungen für eine gesunderhaltende Ernährung werden bedeutungslos. Ernährung am Lebensende verfolgt das Ziel sich radikal den Wünschen des Sterbenden hinzugeben. Das „Esseneingeben“, behutsam und angepasst an die „Geschwindigkeit“ des Betroffen, ist in den allermeisten Fällen das Mittel der Wahl. Das Wohlbefinden des Betroffenen ist der zentrale Parameter, nach dem sich die Pflegenden richten sollten. Der Sterbende bestimmt die Menge, die er essen oder trinken möchte. Bridges (Bridges et al., 2010) hat in einer Analyse mehrerer qualitativer Studien drei Grundbedürfnisse älterer Menschen in institutionellen Settings herausgearbeitet, die das Gefühl von „wertlos sein“ bei pflegebedürftigen Senioren vermeiden können:
- „Connect with me“
- „See who I am“
- „Include me“
„Connect with me“
Der sterbende Mensch, der mehr oder weniger bewusst Abschied nehmen muss von Geschichten, Dingen und Menschen und diese Verluste zwangsläufig bewältigen muss, bedarf der Hilfe zur Bewältigung. Die tägliche Hilfe beim Essen muss den Betroffenen in seiner aktuellen Situation abholen und eine Begegnung von Mensch zu Mensch ermöglichen. „Wie geht es dir heute?“, diese Frage steht im Vordergrund und nicht die Frage nach der Ess- und Trinkmenge. Es geht primär um eine pflegende, empathische, respektvolle Zuwendung verbunden mit einer Grundhaltung der Achtsamkeit, die eine fachkundige orale Gabe von Essen und Trinken begleitet. „Ernährungstherapie“ schafft Möglichkeiten sich täglich zu begegnen. In dieser Phase hat sie nicht mehr den primären Zweck Nährstoffe zuzuführen. Beziehung entsteht durch Kontinuität. Nur wenige und vertraute Personen, sollten beim Essen und Trinken helfen.
Im direkten Akt der „Essenseingabe“ drückt sich eine respektvolle Begegnung dadurch aus, dass institutionelle Zwänge (siehe auch meinen Artikel Kolb C, Hell W: „Hunger und Durst müssen grundsätzlich gestillt werden“: Ernährung am Lebensende – Grundlagen des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK). Praxis PalliativeCare 2010(7):19–21), wie Essenzeiten und Personalmangel und der damit einhergehende Zeitmangel, diese Beziehung nicht stören und die Dauer der Hilfe bei der Nahrungsaufnahme vom sterbenden Menschen bestimmt wird.
„See who I am“
„Include me“
Wenn wir die Persönlichkeit des sterbenden Menschen respektieren, bedeutet dies: Wir akzeptieren ihn mit all seinen Schwächen und Stärken, die ihn im Laufe seines langen Lebens zu einer Persönlichkeit gemacht haben. Der Sterbende ist kein Objekt der Pflege, der die „Expertise“ der Behandelnden über sich ergehen lassen muss. Nicht die betreuende Person ist der Experte für Wohlbefinden im Rahmen der Ernährung sondern der sterbende Mensch selbst. Ärzte und Pflegekräfte beraten und unterstützen (auch die Angehörigen). Jegliche pflegerische und/oder ärztliche Maßnahme bedarf somit der verbalen oder nonverbalen Zustimmung des sterbenden Menschen. „Include me“ bedeutet, dass der (hoch-)betagte sterbende Mensch sein darf, der er ist, mit all seinen Charakterzügen und seiner einmaligen Lebensgeschichte. Nur wenn dies vermittelt wird, können von dem Sterbenden als Zwang empfundene Maßnahme vermieden werden.
Im Sterbeprozess ist künstliche Ernährung generell nicht indiziert, eine künstliche Flüssigkeitszufuhr ist nur in Ausnahmefällen erforderlich.
Es ist bedrückend zu beobachten, was wir für die Sterbenden tun, ohne dass sie es brauchen, und wie wenig wir das tun, was sie brauchen.