Alzheimer im Endstadium, was will der Mensch uns mitteilen

Je weiter die Demenz voranschreitet, um so mehr verlieren Menschen mit Demenz die Fähigkeit verbal zu kommunizieren. Wobei Menschen mit Alzheimer im Endstadium uns immer noch auf andere Art und Weise mitteilen können, was sie wollen und was sie nicht wollen.
An der letzten Studie, an der ich beteiligt war, gingen Wissenschaftler/innen der LMU München der Frage nach: “Wie interpretieren Pflegekräfte in Pflegeeinrichtungen Verhaltensäußerungen von Demenzkranken im fortgeschrittenen Stadium bei der Nahrungsgabe?” Nicht essen wollen, nicht essen können, bei ethischen Entscheidungen eine oft schwierige Abwägung. Die künstliche Ernährung als lebensverlängernde Maßnahme wird immer weniger empfohlen. Wenn aber Anzeichen eines Lebenswillens vorhanden sind, muss man dann nicht “ernähren”? Aber ist eine PEG-Sonde nicht eine Qual? In alten Studien wird oft erwähnt, dass Demenzkranke mit PEG-Sonden oft fixiert werden müssten. Die Studie von Kühlmeyer hat jedoch gezeigt, dass diese Phänomen offensichlich deutlich weniger vorkommt. Dennoch “Ablehnendes Essverhalten” ist ein häufiges Phänomen im Pflegealltag.
In dieser Studie wurden 131 Pflegekräfte aus 12 Münchner Pflegeheime befragt, wie sie das Verhalten bei der Nahrungsgabe erleben und interpretieren.

Ein wunderbarer Film über die Interpretation von Gefühlen beim Alzheimerkranken

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Anteil der Pflegekräfte, die in den letzten 2 Jahren ablehnendes Essverhalten erlebten

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Anteil der Pflegekräfte die selten bis nie erlebt haben, dass Demenzkranke versuchen die Sonde rauszuziehen

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Anteil der Pflegekräfte, die selten bis nie erlebt haben, dass Demenzkranke wegen einer PEG fixiert wurden

Welche Faktoren nehmen Einfluss auf die Entscheidung für oder gegen künstliche Ernährung

Alzheimer am Lebensende, soll noch eine PEG-Sonde gelegt werden? Erfreulich, dass für nahezu alle Pflegekräfte, eine Patientenverfügung und das Patientenwohl bei der Entscheidung im Vordergrund steht. Dagegen erschreckend, anscheinend fast die Hälfte der Pflegekräfte glauben auch, dass die Kontrollinstanzen (MDK mit seinem Pflege-TÜV und die Heimaufsicht) einen wichtigen Einfluß auf die Entscheidung haben. Abgesehen davon, dass es rechtlich schlichtweg falsch und ethisch absurd ist, zeigt sich sich doch, dass institutioneller Zwang und ein Behördenhörigkeit bei vielen Pflegekräften über dem Wohl von alten Menschen steht. Mag es aus Unwissenheit, Unsicherheit oder Ignoranz sein, darüber sollte diskutiert werden.

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Anteil der Pflegekräfte, die sagen Patientenverfügungen sind wichtig für die Entscheidungsfindung

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Anteil der Pflegekräfte, die sagen das Patientenwohl ist wichtig für die Entscheidungsfindung

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Anteil der Pflegekräfte, die sagen Kontrollinstanzen nehmen einen wichtigen Einfluß in die Entscheidungsfindung

Wir brauchen…, ja was brauchen wir eigentlich?

Die Daten zeigen, es gibt unterschiedlichen Interprationen der Pflegekräfte, wenn Demenzkranke den Mund nicht öffnen, die Hand wegschlagen, stöhnen oder an dem Sondenschlauch ziehen. Es zeigen sich auch signifikante Unterschiede bei christlicher-religiöser Pflegeeinrichtungen gegenüber konfessionslosen Pflegeeinrichtungen.

Die Autoren der Studie, inkl. meiner Wenigkeit, kommen deswegen zu folgenden Fazit:

  • Für Pflegende in Heimen der stationären Altenpflege haben die nonverbalen Verhaltensäußerungen eine große Bedeutung bei Entscheidungen über künstliche Ernährung und Flüssigkeitsgabe
  • Die Pflegenden in dieser Studie kamen nicht zu übereinstimmenden Interpretationen der Bedeutung des gezeigten Verhaltens
  • Es sollten Kriterien definiert werden, anhand derer man die Verlässlichkeit der Interpretationen nonverbaler Verhaltensäußerungen überprüfen kann

Spätestens beim letzten Punkt tauchen bei mir persönlich Zweifel auf, auch wenn aus monodisziplinärer wissenschaftlicher Perspektive eine solche Forderung nachvollziehbar ist.

Richard David Precht diskutiert mit dem Physiker, Philosophen und ZDF-Moderator Prof. Harald Lesch im ZDF über die allmähliche Quantifizierung der Welt und über dessen Folgen. Wir glauben, wenn wir alles messen und in geregelte Prozessabläufe pressen, dass wir unsere Welt kontrollierbarer und “schöner” machen. So quantifizieren wir auch unsere Alten, wir messen die Kalorien, das Gewicht der vollbepinkelten Windeln, das Füllvolumen von Wunden, das Dekubitusrisiko und wir wissen auf die Minute genau, wann sie Stuhlgang hatten, dank moderner Software für Pflegeheime. Doch ob ein Mensch leidet, da fehlt es an Empathie. Also fordern wir reflexartig Kriterin, Checklisten,  Skalen und Messinstrumente. Ich halte das System “Pflege” inzwischen für völlig absurd. Ich würde, um das richtig erkannte Problem, dass Pflegekräfte Verhaltensweisen von Demenzkranke am Lebensende nicht richtig interpretieren, anders lösen:

Mehr Personal und somit mehr Zeit für menschliche Zuwendung

Anstatt QM-Auswüchse und QM-Schulungen mehr Förderung von Sozialer Kompetenz

Weniger Vertrauen in Skalen dagegen mehr Vertrauen in Intuition

Rote Königin in Alice im Wunderland: „In diesem Land musst du sehr schnell laufen, um auf der selben Stelle zu bleiben!“ Vielleicht kommen wir aus diesem ganzen Quantifizierungswahn erst in dem Moment raus, wo wir begreifen, dass es in unserem Leben letztlich auf das „Sein“ drauf ankommt und nicht darauf zu Erhoffen, dass das „Werden“ ein besseres „Sein“ ist als die Gegenwart. Richard David Precht